#073. SaltyGirls!

jakiś dłuższy czas temu w internecie zaczęły krążyć informacje o kampanii fotograficznej zatytułowanej "SaltyGirls: The Woman Of Cystic Fibrosis". autorem fotografii i pomysłodawcą jest Ian Ross Pettigrew, który sam choruje na mukowiscydozę.
pokazał on kobiety w zupełnie innym świetle. udowodnił, że chore, pod tlenem, z bliznami czy pegami albo innymi wymysłami - mogą być piękne. czy dodało mi to siły? owszem, niewyobrażalnie wiele.

"Na zdjęciach widać silne, pewne siebie kobiety, które muszą zmagać się nie tylko z chorobą, ale także nieprzyjemnymi komentarzami dotyczącymi ich blizn czy rurek przymocowanych do ciała. - Dzieci potrafią być okrutne, ale dorośli też tacy są. Zwłaszcza w dobie kultu idealnego ciała - komentuje fotograf. - Kampania ma pokazać, że cierpiący na mukowiscydozę są piękni i zasługują na szacunek."

źródło: kobieta.wp.pl

informacje o kampanii pojawiły się w różnych mediach, między innymi w People, Cosmopolitanie, Women'sHealth czy abc. 

chorując na mukowiscydozę, wraz z potem tracimy dużo jonów chlorkowych, przez co nasza skóra jest bardzo słona w smaku. jest to rzecz, która nas charakteryzuje. sprawdzenie stężenia chlorków w pocie jest również pierwszą metodą rozpoznania choroby. test wykonuje się
u wszystkich dzieci z podejrzeniem wystąpienia schorzenia.
dlatego Salty. genialne, czyż nie?

te zdjęcia zdecydowanie pomogły mi się poczuć piękniejszą kobietą, uświadomiły, że nie jestem jedyna. moje blizny to moja historia, a nie coś, co szpeci.

to zdecydowanie jeden z elementów, który pomógł mi, jak to ostatnio wspomniałam... pokochać siebie. złożyło się na to dużo czynników i większość z nich miała związek z mym lubym, który naprawdę pomógł mi pokochać i siebie i swoje życie i przestać wstydzić się mukowiscydozy.

więcej znajdziecie TUTAJ, zachęcam!

a hasło SaltyGirl tak mi weszło do głowy, że na osiemnaste urodziny zamierzam gdzieś je sobie wytatuować. przez te pół roku musi mi wystarczeć mój amulecik.

tył

I AM SALTYGIRL!

#072. wake me up when september ends, i'm off

w kwietniu tego roku przyjechałam do szpitala z bólem po lewej stronie klatki piersiowej, opisywałam dokładnie objawy, że boli mnie przy głębokim oddychaniu, kichaniu i tego typu czynnościach, że to kłujący, przeszywający ból, że czułam tarcie czegoś o coś w środku, a oni zamiast zrobić badania pulmonologiczne zrobili tylko rtg w którym wyszło jedynie pogorszenie stanu płuc. szukali przyczyn reumatologicznych i kardiologicznych, wypisali mnie do domu z wykładnikami stanu zapalnego (wysokie CRP). po trzech tygodniach antybiotyku doustnego trafiłam do szpitala, tym razem, w Gnieźnie. kolejne dwa tygodnie antybiotyków i leków przeciwbólowych nie przyniosły większego skutku - po wyjściu ze szpitala czułam się minimalnie lepiej, a mój stan pogarszał się praktycznie z dnia na dzień. wylądowałam jedenastego lipca znowu na pulmonologii w Poznaniu. zajmował się mną inny lekarz, który wpadł na pomysł zrobienia mi usg klatki piersiowej i rezonansu magnetycznego. to natomiast stwierdziło zapalenie opłucnej i płyn po lewej stronie w jamie opłucnej oraz ogniska niedodmy. prawe płuco całe zajęte było stanem zapalnym. stan pogarszał się od kwietnia ponieważ nikt nie umiał prawidłowo stwierdzić co mi jest, a było to zapalenie opłucnej. po wpisaniu w google 'zapalenie opłucnej' wyczytać można wszystkie moje objawy, które opisywałam lekarzom w kwietniu.
w lipcu pojechałam nad morze w nadziei, że pomoże mi to odpocząć i zregenerować siły. niestety musiałam zakończyć swój pobyt szybciej z racji wysokiej temperatury i kiepskiego stanu zdrowia. antybiotyk doustny nie pomagał. w szpitalu podano mi antybiotyk, sterydy i leki przeciwbólowe, czyli praktycznie zestaw podobny do tego kwietniowego. było lepiej niż na początku lipca, ale nie było dobrze. cały pierwszy tydzień byłam non-stop na tlenie, saturacja od 88 do 92. przez resztę pobytu tlen pomagał mi tylko w nocy.
w sierpniu zdążyłam na parę dni wpaść do stolicy, ale oczywiście tylko na badania i szpital - Centrum Zdrowia Dziecka. to zdecydowanie nie jest już ten szpital co kiedyś. zrobił się taki jak wszystkie inne w tym kraju, którym liczą się tylko pieniądze. aktualnie od 24 sierpnia przebywam w Poznaniu. po wielu badaniach lekarze doszli do wniosku, że to grzyby mnie tak wyniszczają. prawda, trafili w samo sedno. złapałam egzotyczny i rzadki rodzaj grzyba nazywający się exophiala. dostałam kurację kosztującą NFZ spore pieniądze. po trzech tygodniach czuję się znacznie lepiej, a wyniki poprawiają się znacząco. w krytycznym momencie od kwietnia wskaźnik żywotności płuc czyli FEV1 spadł do 35%.. od 30% ludzie są już wpisywani na listę przeszczepów. M A S A K R A. nie bałam się nigdy o swoje życie bardziej i nie miałam go dosyć mocniej niż wtedy. czułam się obrzydliwie nie mając siły wstać do kuchni czy dowlec się do toalety. na schody wchodziłam kilka minut zanim doszłam do celu. 
kiedy trafiłam do szpitala w lipcu wychodziłam z FEV1 wynoszącym 45%. szczerze powiedziawszy nadal czułam się jak gówno i byłam przekonana, że umieram. a raczej, że zaczynam powolny i ciężki proces umierania. na szczęście nie.
ostatnią spirometrię miałam robioną tydzień temu, wynosiła ona wtedy 55%. jest coraz lepiej. praca mozolna i ciężka, ale warto ją wykonywać. najsmutniejsze w tym wszystkim jest to, że dopiero teraz doceniam ten stan swoich płuc kiedy myślałam, że jest źle. kiedy dmuchałam po 75% i więcej nie dawałam rady. tęsknię za tym i zamierzam do tego jak najszybciej wrócić. marudzę trochę na to siedzenie w szpitalu, bo to logiczne, że czuję się samotna. że brak mi pędu i codziennego pośpiechu, normalnego funkcjonowania, wolności... ale muszę być dobrej myśli, muszę być w tym wszystkim odważna.
wiecie co się zmieniło od ostatniego posta? obrzydliwie dużo.
pomijając fakt jak choroba wyniszczyła moje ciało (schudłam 6kg, znowu mam 37kg i wyglądam jak anorektyczka, w dodatku na całych nogach i rękach mam siniaki po wenflonach) i psychikę (były naprawdę, naprawdę ciężkie momenty załamania. po żyletkę nie sięgnęłam ani razu), nauczyłam się wielu wartościowych rzeczy. odkryłam sekret i zaczęłam doceniać wszystkie drobiazgi wokół siebie. przeszłam niesamowicie ciężką drogę i normalnie pewnie zaczęłabym już marudzić, jak to wszystkie plany na wakacje poszły się je*ać, jaka to już nie jestem zmęczona i inne pierdu-pierdu. ale po co? nic mi to nie da. 
pokochałam siebie bardziej niż wcześniej, a może nawet zaakceptowałam. *łza kapie na klawiaturę* wreszcie... jestem z siebie dumna. naprawdę, kocham to popierdolone życie, które zostało mi dane i będę z niego brać garściami.
po wyjściu ze szpitala mam teraz wiele planów na siebie i poczuję się niesamowicie szczęśliwa kiedy będę mogła je zrealizować. i wiecie co? B. nadal jest przy mnie. cały czas mnie w tym wszystkim wspiera. jak miałabym nie czuć się szczęśliwa skoro mam dookoła tak sprzyjające ku temu warunki?


poza tym udało mi się zmienić szkołę. fakt faktem nie miałam okazji jeszcze uczestniczyć w zajęciach, nawet tych indywidualnych, ale będę starała się nadrobić zaległości. chciałam właśnie napisać, że nawet jeśli by mi się nie udało, to mogę przecież skiblować rok i powtarzać klasę, ale to by było za łatwe. zepnę się i zrobię wszystko co w mojej mocy żeby zdać. nie muszę mieć przecież tego głupiego paska (którego po raz pierwszy w tym roku nie miałam, moja ambicja bardzo cierpiała), nie jest mi to potrzebne.
dostałam laptopa. swojego własnego. fundacja spełniająca marzenia razem ze wspaniałymi wolontariuszkami z Kanady mi go sprezentowała. właśnie teraz z niego piszę. nie jest to jakaś nie wiadomo jak wysoka półka, ale jest. mój, własny, pierwszy. i umila mi czas w szpitalu.
no i wreszcie mam swoje wymarzone, upragnione tunele. dzięki czemu? dzięki WIZUALIZACJI. jak będzie mi się chciało, to o tym też napiszę, bo to dość istotne. i o SaltyGirls, KONIECZNIE!

aż się pochwalę. 8mm <333

kiedy sądzisz, że możesz... lub kiedy sądzisz, że nie możesz... w obu przypadkach masz rację!
- Henry Ford