poniedziałek, 29 sierpnia 2016

#080. jestem tylko nastolatką...

czasami naprawdę zastanawiam się, czy ktokolwiek bierze to pod uwagę. jestem nastolatką, mimo choroby, trochę wrażliwszą, ale najzwyczajniejszą na świecie. sezon letni jest o tyle fajny, że mogę bez większego zagrożenia chodzić na imprezy, spotykać się z ludźmi i funkcjonować prawie normalnie. oczywiście takie wyjście na kolejną z rzędu osiemnastkę wymaga wielu godzin konkretnych przygotowań - muszę wstać wcześnie, zrehabilitować się, przełożyć godziny inhalacji, ułożyć sobie harmonogram posiłków tak, żeby być w stanie wziąć leki i jeszcze przed zabawą zrobić kolejną rehabilitację, wieczorną. nigdy nie odpuściłam, nie brałam nawet takiej opcji pod uwagę. jeśli proponowano mi wyjście gdziekolwiek bez wcześniejszego uprzedzenia - nie szłam, bądź szłam na krótko, aby rehabilitację wykonać jak najbardziej poprawnie...
wczoraj właśnie była jedna z takich imprez osiemnastkowych. jako, że odbywała się w mieście oddalonym o ponad 30km, zlądowałam w domu po trzeciej. wypiłam kilka kieliszków, żeby móc się rozluźnić i skupić na dzikich tańcach. niewiele, bo nie chcę dawać wycisku wątrobie. mój chłopak w konkursie wygrał pół litra całkiem dobrej wódki. wróciliśmy, starając się nie hałasować, aby nie zbudzić rodziców. następnego dnia mieliśmy iść na koncert odbywający się na rynku. zależało mi, bo grało Lao Che. no, ale do rzeczy.
po osiemnastce wstaliśmy dosyć późno. udało nam się w miarę wyszykować i udaliśmy się na rynek. stwierdziłam, że zrobię rehabilitację po koncercie, bo kończy się o 22, a ja nie zmieściłabym wyjątkowo obu w ciągu mojego krótkiego dnia. fajnie było, byłam punkt 22 w domu. podczas pierwszej inhalacji zaczęło mnie coś boleć w klatce piersiowej. przypominało to ból, który miałam w ubiegłym roku, wtedy gdy wylądowałam w szpitalu na tyle czasu. powiedziałam o tym mamie. niestety przy rozmowie był również mój ojciec... dowiedziałam się jaka to ja jestem nieodpowiedzialna, że zaniedbuję rehabilitację, że szlajam się po imprezach do późnej nocy, chleję i jeszcze wracam z wódką. mówił też, że przeze mnie nigdzie nie pojedziemy, (planujemy wyjazd do Francji) "nawet do jebanego Trzemeszna". potem słyszałam też parę innych rzeczy, kiedy kłócił się z mamą. szkoda słów.
mama stanęła w mojej obronie, ale w sumie sama taka święta nie jest, bo NOTORYCZNIE słyszę od niej podobne stwierdzenia. że się zaniedbuję, że kaszlę na własne życzenie. albo np., że mam rehabilitację kompletnie w dupie. szczerze powiem, że nawet mi się nie chce wymieniać tego wszystkiego co to ona mi mówiła.
aktualnie wzięłam tabletkę przeciwbólową i mi minęło. zobaczymy jak będzie jutro. a jakbym miała się ustosunkować do tego, co słyszę na własny temat, to napiszę jedno: jest mi cholernie smutno, że właśni rodzice potrafią zarzucać mi coś tak okropnego, podczas gdy sami nie wiedzą, jak to wszystko wygląda od podszewki. ojciec tymbardziej... złapałam doła na cały wieczór, ale jakoś Bartek mnie pocieszył i trochę mi lepiej.
prawda jest taka, że lato to jedyna pora roku, w której mogę trochę zapomnieć o chorobie, poczuć się normalnie i nadrobić zaległości towarzyskie z reszty roku. dlatego tak często ostatnio wychodzę, tak tego łaknę i bronię...
*sad*
:c

piątek, 19 sierpnia 2016

#079. serce-sercu

coraz częściej wchodząc na bloga mam wrażenie, że nie należy do mnie. powoli staje mi się obcy, ze względu na to, ile się tutaj udzielam. sama nie wiem, czy powinnam to zmienić. pisać więcej, przestać pisać w ogóle? z pewnością jest to temat, który wymaga gruntownego rozważenia.
mam dla Was trochę wiadomości. po pierwsze, udało mi się zdać prawo jazdy. za drugim razem teorię, również za drugim razem praktykę. wszystko przez to, że zjadł mnie stres. ale, co moje to moje. jestem z siebie dumna.
po drugie, zrobiłam sobie pierwszy tatuaż. wymarzony, spełnienie mojego małego marzenia.
po trzecie, w czerwcu po raz pierwszy udało mi się zostać wolontariuszką. co prawda nie wośpu, jak to mi się wstępnie marzyło. była to sprawa, mam wrażenie, trochę bliższa mojemu sercu. zbierałam pieniążki dla chorej na glejaka mózgu Marty. kochana, sześcioletnia dziewczynka, notabene mieszkanka Gniezna. mimo średniego samopoczucia i upału udało mi się chodzić z puszką przez parę godzin. dzięki temu, wraz z innymi wolontariuszami udało się uzbierać potrzebne pieniądze dla Marty. mogła odbyć się operacja w Stanach Zjednoczonych. niestety Martusia zmarła kilka dni po zabiegu. glejak w jej mózgu wzrósł trzykrotnie i uniemożliwił dalsze funkcjonowanie. nie wiem czy czyjakolwiek śmierć zostawiła w moim sercu taki żal. na mojej tablicy korkowej przy biurku wisi cały czas identyfikator wolontariusza, z uśmiechniętą dziewczynką, aniołkiem i napisem "serce-sercu" obok. mam tylko nadzieję, że teraz już nie cierpi...
po czwarte, to nie był jedyny raz, gdzie mogłam pomóc innym. włączyłam się do gnieźnieńskiego stowarzyszenia młodych ludzi, którzy organizują w mieście różne eventy. dzięki temu, zorganizowaliśmy drugą edycję muzykozy (zeszłoroczna była na mnie) - czyli trzy dni przepełnione muzycznymi koncertami. zbieraliśmy na zbudowanie nowego budynku kliniki onkologicznej dla dzieci w Poznaniu. co więcej, przez cały czas trwania festiwalu uzbieraliśmy aż 3100zł! Panie z fundacji Dzieciaki Chojraki, które zajmowały się dokumentami i dowiezieniem pieniędzy były w szoku. myślały, że Gniezno zbierze około tysiąca, nie więcej. duma mnie rozpierała przez kolejny tydzień, poważnie.
i cały czas wierzę, że dobro wraca.
po piąte, miałam fajne wakacje, które już zbliżają się ku końcowi. byłam z B. nad morzem na 10 dni, wcześniej jeszcze u jego cioci na trochę... w sierpniu oboje pracujemy, a we wrześniu jadę jeszcze do Francji. niesamowicie się cieszę, bo nigdy nie wyściubiałam nosa poza nasz kraj praktycznie... poza tym sporo imprez i spotkań ze znajomymi, a auto daje mi samodzielność. zdecydowanie to jedne z najlepszych wakacji ever :)
a po szóste, już nie tak wesoło... spirometria mi się ma kiepsko - 48%, wagę ciężko ruszyć po ostatniej infekcji. chociaż dobrze, że nie spadła jakoś drastycznie w dół - nadal mam 41kg.
co jeszcze mogę powiedzieć? jest okej!