#035. M

"mam na imię Ania, mam 20 lat..."

chociaż mi na imię Jagoda i lat mam niecałe 16, mój przypadek jest zbliżony. czeka mnie to samo. kres mojego życia i walka o nowe płuca będzie wyglądać tak samo. różnić lub łączyć z innymi przypadkami będzie mnie łączyć jedynie to, czy doczekam. a to już niestety nie zależy ode mnie.

...no i chociaż na razie radzę sobie dość dobrze i nie potrzebuję nowych płuc, świadomość, która czasami gwałtownie uderza, że mnie również to czeka,  jest.. okropna. podobno najgorsze, czego człowiek doświadcza to bezsilność. na krzywdę ludzką, na obojętność, na to, jak wyniszczamy naszą planetę, albo na to, czy przeżyjemy kolejny dzień. średnia przeżywalność ludzi chorych na mukowiscydozę w Polsce to 22 lata. dlaczego tak mało? bo głównym czynnikiem składającym się na to jest nasza służba zdrowia. to, jakie leki dostaniemy, i czy dostaniemy je w ogóle, bo nie wszystkich na nie stać. dla przykładu, w Wielkiej Brytanii leczenie do 16 roku życia jest całkowicie za darmo, nie ważne, czy choruje się na mukowiscydozę, czy na cukrzycę lub cokolwiek innego. dlatego średnia przeżywalność wynosi tam aż 43 lata. 

mukowiscydoza to choroba genetyczna. jestem na nią chora przez nieprawidłowy allel genu na chromosomie 7. odziedziczyłam ją po rodzicach. i chociaż można rzec, że to przez nich jestem chora, to nigdy nie żywiłam jakiejkolwiek urazy. rzadko kiedy przychodziły mi do głowy myśli obwiniające ich za to. bo również dzięki nim żyję i jestem na świecie. M to tylko efekt uboczny, prawda? nie czyni mnie to gorszym człowiekiem. nie jestem przez to mniej wartościowa. mam więcej obowiązków co do swojego zdrowia, bo dzięki codziennej rehabilitacji i inhalacjom żyję. chciałabym żyć normalnie, pewnie, kto by nie chciał. nie mieć tych wszystkich ograniczeń jakie mnie napotykają w codziennym życiu, móc sobie radzić sama, NIE BYĆ zależną od maszyn, innych ludzi i pieniędzy. czuć wolność, brak żadnych ograniczeń i tak po prostu uciec gdzieś daleko, daleko stąd..

choroba to część mnie. taka część, której nie umiem zaakceptować. próbuję od dawna, ale mi nie wychodzi. i chyba już nigdy nie wyjdzie. chyba nie jest to dziwne.. to również taka część mnie, której nienawidzę. pasożyt, który wyniszcza mnie i 'zjada' od środka. który mnie poddusza i każe walczyć o każdy kolejny oddech. dobrze, walczę więc. tylko w jaki sposób mam ją pokochać? w jaki sposób mam pokochać siebie, skoro to nieodłączna część mnie?
dlaczego akurat ja, a nie ktoś inny? to pytania zadawałam sobie setki razy. kiedy przychodzą smutne chwile również powtarzam je w mojej głowie. co takiego zrobiłam, że zostałam ukarana chorobą? najzabawniejsze jest to, że według krzyżówek genetycznych byłam w tej mniejszości wyjątkowych dwudziestu pięciu procent, które czynią mnie chorą. pozostałe siedemdziesiąt pięć procent to szansa na zdrowie życie. dlaczego więc, pytam, dlaczego jej nie otrzymałam? skoro to Bóg rządzi tym wszystkim, bo chrześcijanie tak uważają, to niech mi powie, dlaczego to mnie stworzył z takim uszczerbkiem zdrowotnym? a te wszystkie modlitwy, które słałam do Niego przez pierwsze lata mojego życia nie zostały wysłuchane. a prosiłam, tak bardzo pożądałam zdrowia..

nie myślę na co dzień o tym, co mogłabym robić, gdyby nie M. po co? to tylko mnie dołuje. jest jak jest, nie zmienię tego niestety. mogę się tylko starać, żeby było lepiej. jak mówiłam, kiedy przychodzi taki moment, że nagle do głowy uderza świadomość o niezwykłej kruchości mojego życia, to wtedy jest najgorzej. obserwując warunki, w jakich jestem leczona, a dowiadując się nowinek zza granicy, jak powinnam być leczona, jestem całkowicie bezsilna. to jeszcze bardziej sprawia, że moje życie jest niczym płatek śniegu. nie chcę funkcjonować na tlenie (co kiedyś w końcu będzie mnie czekało), nie chcę tych wszystkich maszyn, dzięki którym mogę się rehabilitować i dalej funkcjonować. chciałabym żyć o własnych siłach. 

a w tym wszystkim często najgorsza wydaje mi się interakcja z innymi ludźmi. wiadomo, że człowiek to istota stadna, towarzyska, która do normalnego bytu potrzebuje człowieczków. M nie czyni w tym wypadku żadnej różnicy. łaknę kontaktu z ludźmi, towarzystwa, rozmowy, spotkania.. tak samo pożądam miłości, przyjaźni i rodziny. ale czy podczas mojego krótkiego życia nie zachowuję się zbyt egoistycznie wobec tych wszystkich bliskich mi ludzi? skoro wiem, że kiedyś umrę, czy ma to w ogóle jakikolwiek sens, żeby przyzwyczajać ich do mojej osoby? przecież ich cierpienie po mojej śmierci będzie niewyobrażalne. czy jestem egoistką? skoro znalazłam miłość swojego życia, to czy postępuję wobec Niego dobrze? kiedyś mnie straci i nie będzie miał na to żadnego wpływu. tak samo jest z chęcią posiadania własnej rodziny. chciałabym urodzić dzieci, ale czy będąc śmiertelnie chorą mam w ogóle prawo je mieć? świadoma, że mogę osierocić je w każdej chwili, niezależnie od własnej woli? może jestem egoistką, nie zaprzeczę. lecz nie będę rezygnować z moich marzeń przez chorobę. cały czas mam nadzieję, że ktoś wynajdzie lekarstwo, że dożyję przetestowania go. czego jeszcze pragnę? żeby w tej pięknej chwili, kiedy zmuszona będę opuścić świat i moich bliskich, nie skłamię, jeśli powiem sobie, że przeżyłam moje życie tak, jak tego chciałam i, że mimo choroby udało mi się spełnić moje marzenia... że dopięłam swego... a żeby ludzie, którzy byli mi przez te lata tak bliscy, nie cierpieli. bo to byłby dla mnie największy ból.

chociaż wiem, że mam przynajmniej kilka lat do przeżycia, to nie panuję nad tym, kiedy przychodzą czasem do mojej głowy takie przemyślenia. a w końcu blog to miejsce spisania zbyt wielu myśli krążących mi po głowie.. więc spisuję. to by było na tyle, jak przyjdzie mi ich więcej, to spiszę część drugą.

jakby ktoś był zainteresowany to dzisiaj o 22:55 na TVP 2 leci film dokumentalny, o 21-letniej dziewczynie z M, która przygotowuje się do przeszczepu i ślubu jednocześnie :)

#034. bez konkretnego tytułu

nie pamiętam kiedy ostatnio było mi tak dobrze. psychicznie, fizycznie, zdrowotnie, duchowo, pod każdym w sumie aspektem. dopełniam danych sobie obietnic, głównie chodzi mi o szlifowanie mojej wagi. tyję po kilogram na tydzień, przerażające :D mój psychiczny wstręt do jedzenia trochę zanika, a pojawia się apetyt. cieszę się, bo łatwiej będzie mi utrzymać zdrowie. kondycja coraz lepsza, wyniki tak samo.. chyba wychodzę na prostą. ale odpukać, żeby nie było, że wykrakałam. serduszko niezmiennie już na zawsze całą swoją miłość ma do jednej Osoby. mój Luby zrobił mi ostatnio przecudowną niespodziankę, przyjechał do mnie całkowicie niespodziewanie. z radości mnie po prostu zamurowało. w dodatku znalazł, powiedzmy, sposób, na to, by móc zjawiać się u mnie częściej niż przez ostatni czas. nawet nie zdajecie sobie sprawy, jak się cieszę. bo właśnie Go mi potrzeba, żeby wszystko było dobrze :) byle tylko przetrwać zimę, na wiosnę życie się budzi we wszystkich, każdemu chce się żyć.

dziękuję Ci, że pojawiłeś się w moim życiu.

dość nietypowo jak na mnie, bo krótko, ale nie mam żadnych ciekawych inspiracji, które zmobilizowały by mnie do ciekawszego posta. mam za to inspirację do życia, oh tak!

założyłam tumblra.

#033. monotonnie, lecz nie nudno

dopadła mnie po-weekendowa monotonia, odrabiam lekcje, które powinnam robić już kilka dni temu. tyle tego w około mnie, że już średnio się umiem połapać.

profaza, metafaza, anafaza, telofaza, interfaza, mitoza, mejoza, kariotyp, chromosomy, komórka diploidalna, kariokineza, mejoza, podział mejotyczno-redukcyjny. biologia. dziękuję bardzo, mogę już sobie iść? nawet nikt mi tego nie umie wytłumaczyć porządnie, więc się męczę. no i korzystam z pomocy internetu trochę, mając wrażenie, że ktoś robi zadania za mnie, przez co ja jeszcze bardziej ich nie rozumiem. naprawdę, tłumaczenia, które są w "Było sobie życie" są znacznie trafniejsze, niż te od mojej pani od biologi. czasami mam wrażenie, że nie dam rady napisać tych testów na tyle dobrze, jakbym chciała. ale nie stresuję się, bo po co? nie ma sensu.

pobrzdąkałam dzisiaj troszeńkę na gitarze, zagrałam jedną (!) grę w lola, którego mam zamiar ograniczyć.. na spacer mi się nie chciało wyjść, w ogóle jakoś tak leniwie. ale po mojej myśli, daję radę z nowymi postanowieniami. aż bym je tutaj wypisała, ale nie wiem, czy ma to większy sens. ważne, że są w mojej głowie. i nigdzie się na razie nie wybierają.

tak, a teraz angielski. niby prosty, ale w ilości przerażającej. ponad dziesięć stron ćwiczeń, poza tym mam jeszcze jutro kartkówkę. i chyba sprawdzian. cholera jasna. uczenie się angielskiego w taki sposób, jak mamy pokazane w szkole jest trochę bez sensu. lepiej nastawić się na komunikację, a nie na materiał, który tak czy inaczej przerabiałam kilka lat temu, lub idiotyzmy, które nic nie wnoszą do umiejętności porozumiewania się. bo właśnie w tym celu się uczę, prawda? Complete the questions with correct form of the Present Simple or Present Continuous. Then give true answers. BOŻE JAK JA NIENAWIDZĘ GRAMATYKI. mózg już mi się zlasował, mam dość lekcji.

mhmm, polski. notatka.

dwadzieścia minut później.

religia. Opowiedz jak rozumiesz zawołanie św. Augustyna 'kochaj i czyń co chesz'. NIJAK ROZUMIEM. dlaczego człowiek zajmuje wyjątkową pozycje w świecie przyrody i czym to się przejawia? bo ma przeciwstawny kciuk. kiedy człowiek staje się zagrożeniem dla świata? jak mu coś odpierdoli, zwykle okazuje się wariatem. wymień sytuacje w których człowiek bazując na swoich możliwościach jest absolutnie bezradny. poza tym, przepisz do zeszytu ewangelię niedzielną i naucz się tajemnic różańca świętego. przecież ja nawet w Boga nie wierzę!

idę sobie strzelić kulkę w łeb. no cóż. lepsze takie zmartwienia, niż poważniejsze.

#032. miłosne źródełko szczęścia

nie myślcie, że mnie nie ma. chociaż może tutaj jestem trochę nieobecna, próbuję jakoś wykorzystać czas bez zmartwień i poukładać sobie wszystko tak, jak chcę, żeby wyglądało. próbuję się zmobilizować do codziennych obowiązków, mam spore zaległości w szkole, które wypadałoby nadrobić.. to wszystko przez ten zeszły rok pełen szpitali, odwołanych zajęć, chorób i innych bzdet. szkoda, mogło być tak pięknie. chociaż nie obawiam się szkoły tak bardzo, nie ma sensu psuć sobie nerwów na coś takiego. ja mam nerwy na zdecydowanie poważniejsze sytuacje :)

mam swojego mobilizującego Pingwina. jest nim nie kto inny, jak moja miłość <3 wam też dam jednego, żebym nie była egoistyczna:

co mnie gryzie? właściwie, to nie skłamię, jeśli odpowiem, że nic mnie teraz nie dręczy. minione trzy tygodnie były dla mnie bardzo okrutne, bo skonfiskowały mi Go w każdym możliwym stopniu. czasu brak, kontaktu brak, wszystkiego brak. chyba jeszcze nigdy nie czułam się aż tak bezradna i samotna. samotna we własnym związku, przykre, czyż nie? doceniam wsparcie, jakie znajduję często w ludziach którzy mnie otaczają. już nie chodzi o rady, po prostu, gdy przychodzą te wszystkie negatywne uczucia, a ja mam się komu najzwyczajniej w świecie wygadać. wypłakać. żeby nie robić innych głupstw.

miałam dużo czasu na myślenie, kiedy nie zajmował mi go On. a jak dobrze już się przekonałam, im więcej mam czasu na myślenie, tym gorzej na tym wychodzę. bo snuję jakieś przypuszczenia, głupie myśli, po co to wszystko? znowu zaczęłam podupadać na samopoczuciu przez ten brak Jego osoby w monotonnym planie mojego dnia. aż w końcu się nagromadziło. wybuchłam rzewnymi łzami, kłócąc się ze sobą w środku. zadzwoniłam do Niego, licząc na wyjaśnienie tej całej sytuacji, która ma miejsce ostatnio. bo przecież nie mogę porozmawiać z Nim normalnie, twarzą w twarz ;___;

po ponad godzinnej rozmowie, a raczej wysłuchiwaniu swoich monologów - doszliśmy do porozumienia. przeprosiny, obietnice. nie wiem nawet sama, jak mogłam dać jakikolwiek wyraz wątpliwości odnośnie tego, czy chcę z Nim dalej być. przecież Go kocham. poświęciliśmy oboje zbyt dużo siebie w ten związek, to nie jest coś, co można sobie od tak zakończyć. jeśli tylko mogę zapewnić Mu szczęście swoją osobą, to chcę trwać przy Nim na zawsze. jeśli będę miała wybór - Jego szczęście bądź bycie ze mną - na pewno nie postąpiłabym w tej sytuacji egoistycznie jak mam to w zwyczaju robić. dla Niego wszystko, bez dwóch zdań i chwili zawahania.

dlaczego wspominam o tej kłótni? nie wiem. to była jedna z tych najgorszych jakie nam się zdarzyły. zdaję sobie sprawę, że w każdym związku tak jest, ale jakoś chciałam wylać swoje przemyślenia i wspomnienie tutaj, na bloga. dać upust resztce nerwów.

a dzisiaj? dzisiaj udało mi się z Nim zobaczyć. czyli znowu mam dobry humor, zapał, chęć do życia i energię w sobie. bez Niego jestem jakby małą iskierką, która ledwo co się pali. a z Nim? olbrzymi ogień. w sumie, nie mówię tego w przenośni, bo moje serduszko naprawdę jest rozpalone kiedy Go widzę. zabawne, po trzynastu miesiącach nadal reaguję na Jego obecność jak na początku, tak, jakbym cały czas była zakochaną w Nim po uszy dziewczyną. ale nie jestem, ja Go kocham.

ktoś kiedyś mądry tłumacząc mi różnicę między zakochaniem, a miłością, powiedział mi, że zakochanie to uczucie, wzajemna fascynacja, chemia i sporo innych czynników tym podobnych. natomiast miłość, to w główniej mierze przywiązanie. do drugiego człowieka, do jego obecności w naszym życiu. zakochanie to czynnik, który pozwala doprowadzić do miłości. chociaż może opinii może być wiele i nie każdy zgodzi się akurat z tą. jakakolwiek nie była by to definicja, ja jestem pewna, że to miłość. bo przywiązanie na pewno jest ogromne. On jest moją drugą połówką. zrobię wszystko co w mojej mocy, żeby Go nie stracić. a przede wszystkim, żeby był szczęśliwy.

dzisiejszy dzień, jak mówiłam - z Nim - tylko utwierdza mnie w przekonaniu realności tego uczucia. z resztą, każde kolejne spotkanie to robi. te wszystkie chwile, które z Nim spędzam, każda najlepsza i wyjątkowa na swój inny sposób.. te romantyczne, kiedy słucham z Nim naszej ukochanej ballady, leżąc wtulona w Jego pierś, na kocyku, pośród ogołoconego pola.. te zabawne, gdy obrzucamy się jedzeniem, śmiejemy się z każdego, najmniejszego szczegółu, który Nas otacza.. jak patrzymy się na małe dzieci z uśmiechem i powtarzaniem sobie, że kiedyś też takie będziemy mieć.. kiedy po prostu idę z Nim na spacer, trzymam Go za rękę.. albo gdy wypowiadamy jednocześnie identyczne myśli, zabawne. te wyjątkowe chwile, podczas których jesteśmy tylko dla siebie, cieple wtuleni w Nasze ciała.. każda chwila, bez wyjątku - jest dla mnie piękna. najpiękniejsza, wyjątkowa. daje mi niesamowite spełnienie. i żeby przeżyć ich jak najwięcej, jestem w stanie zrobić naprawdę dużo. nawet teraz mam łzy z radości, kiedy wspominam, jeeeeej..

będę Go miała teraz trochę więcej, bardziej dla siebie. umiem czerpać przyjemność z takich pojedynczych chwil, kiedy nie mam Go bezpośrednio przy sobie. to też pomaga w tęsknocie. nieodłącznie towarzyszącym mi uczuciu..

nie chcę więcej kłótni.
!@#$%^&*

#031. zapalmy znicz!

jestem dosyć pozytywnie nastrojona do działania, nie powiem. poradziłam sobie jakoś z tym choróbskiem, co mi się po drodze przypałętało. fakt faktem masą leków, ale przynajmniej doustnych, nie dożylnych. tego bym nie wytrzymała, kolejny szpital jest nie na moje nerwy ani stan psychiczny. miałam trochę wolnego od szkoły, udało mi się wypocząć. właściwie to spałam cały dzień, jak wstawałam to grałam w lola i oglądałam jakiś film. niby przyjemnie, ale ile tak można, już mi niedobrze było od kiszenia się w domu jak ogórek w słoiku.. rozumiecie chyba, nie? co za dużo to nie zdrowo, lenistwa też się to tyczy.
schudłam znowu, zniknęły ze mnie moje bezcenne dwa czy trzy kilogramy (szczerze powiedziawszy unikam wagi jak ognia i wolę nie wiedzieć ile), ale znowu przy lepszym samopoczuciu czuję teraz jak to okrutne jedzenia przeradza się w tkankę tłuszczową. bo trzeba Wam wiedzieć, że w mojej chorobie nie przyswajam takiej ilości substancji jaką spożywam, dlatego muszę jeść tego jeszcze więcej, a w efekcie cierpię na wstręt do jedzenia i odrzuca mnie widok czegokolwiek, co można spożyć. przykre, wiem. chociaż sporo zazdrosnych uwag pada w moim kierunku, jaka to ja szczupła jestem czy jak mam fajnie, że mogę jeść, jeść, jeść, jeść i jeść, a nie tyć. w praktyce z tym gorzej, nie ma czego zazdrościć, odporność mam słabszą, wyglądam jak zombie i czuję się brzydka. "facet nie pies, na kości nie leci". takie zazdrosne uwagi padają zwykle od osób, którym nawet anorektyczki się podobają. co poradzić, ja właśnie tak wyglądam, mam nawet niedożywienie w jakimś tam stopniu.
ale przynajmniej od olbrzymich dawek witamin staram się nie mieć niedoborów, a jak jeszcze biorę skrzyp, to ładnie mi się wzmacniają włosy i cera. ścięcie ich w maju nie było dobrym pomysłem, od tego czasu urosły ledwo pięć centymetrów :< ale nie ma co narzekać, lepsze to niż nic.
chciałam trochę napisać o święcie, które było kilka dni temu - pierwszy listopada, czyli wszystkich świętych. swoją drogą spałam z nocy halloweenowej na święto zmarłych u babci razem ze swoją kuzynką, właśnie to dało mi taki olbrzymi napęd do działania. po powrocie do domu około południa zabrałam się za jedzenie i dosłownie od tego czasu ciągle coś jem.
widok tak olbrzymiej ludzi, jaka zjawia się tego dnia na cmentarzach, jest wprost zapierający dech w piersiach. trochę daleko mi iść tam na piechotę ze swojego miejsca zamieszkania, mimo, że to to samo miasto, więc pojechaliśmy z rodzicami i siostrą autem. szok, moje miasto, w którym korków nigdy nie ma, wtedy było zakorkowane bardziej niż Sopot podczas festiwali (o ile wtedy są korki, nigdy mnie nie było w Trójmieście). na cmentarzach ilość ludzi niesamowita, nie ma grobu, na którym nie paliła by się choć jedna lampka. oczywiście znicze też różnorodne, każdy wygląda inaczej, czerwony, zielony, zamknięty, otwarty, wysoki, etc. ludzie ubrani elegancko, bo przecież inaczej nie przystoi. co poniektórzy płaczą, inni raczej zajęci są rozmową z sąsiadami. moja kuzynka stwierdziła, że to święto jest dla niej bezsensowne, bo przypomina wyścig szczurów na miejsce pochowania zmarłych, żeby tylko wszyscy mówili o tym, że się było, albo żeby pochwalić się nowym płaszczem wśród sąsiadów. i spójrzmy prawdzie w oczy.. ma rację. czy nie uważacie, że o zmarłych osobach powinno się pamiętać większą część roku, a nie ten jeden dzień? a cmentarz powinien być odwiedzany również częściej, niż tylko raz na trzysta sześćdziesiąt pięć dni. a zjawienie się na nim w ten jeden dzień, jest bardziej z racji, że inaczej po prostu nie wypada. no i oczywiście trzeba zobaczyć czy Helenka spod dziesiątki kupiła fajniejszy znicz niż my.
właśnie tym dla mnie jest to "święto". bezsensownym kiczem. jeśli już odwiedzać grób, to częściej niż raz w roku i niekoniecznie w ten dzień. jeśli nie, po co robić to dla uniknięcia obgadywania, czy dlatego, że tak wypada? coś czuję, że za kilkanaście długich lat ludzie zaczną od niego coraz to bardziej odchodzić, a pierwszego listopada na grobach będą pojawiać się ludzie w większości starszej daty.
chociaż, przyznaję - miło było posłuchać z ust mamy opowieści o mojej zmarłej rodzinie, kto kim dla mnie jest, kto z kim był spokrewniony, i tak dalej.. przynajmniej trochę się pośmialiśmy.

za dużo mam myśli w głowie, nie mogę ich skleić w całość.
ale bez obaw, nie myślę o niczym złym. wręcz przeciwnie. poza tym, mało Go miałam ostatnie kilka dni, wyjechał do rodziny. trzeba nadrobić zaległości ;)

dla Ciebie, świętej pamięci Wujaszku.