#035. M

"mam na imię Ania, mam 20 lat..."

chociaż mi na imię Jagoda i lat mam niecałe 16, mój przypadek jest zbliżony. czeka mnie to samo. kres mojego życia i walka o nowe płuca będzie wyglądać tak samo. różnić lub łączyć z innymi przypadkami będzie mnie łączyć jedynie to, czy doczekam. a to już niestety nie zależy ode mnie.

...no i chociaż na razie radzę sobie dość dobrze i nie potrzebuję nowych płuc, świadomość, która czasami gwałtownie uderza, że mnie również to czeka,  jest.. okropna. podobno najgorsze, czego człowiek doświadcza to bezsilność. na krzywdę ludzką, na obojętność, na to, jak wyniszczamy naszą planetę, albo na to, czy przeżyjemy kolejny dzień. średnia przeżywalność ludzi chorych na mukowiscydozę w Polsce to 22 lata. dlaczego tak mało? bo głównym czynnikiem składającym się na to jest nasza służba zdrowia. to, jakie leki dostaniemy, i czy dostaniemy je w ogóle, bo nie wszystkich na nie stać. dla przykładu, w Wielkiej Brytanii leczenie do 16 roku życia jest całkowicie za darmo, nie ważne, czy choruje się na mukowiscydozę, czy na cukrzycę lub cokolwiek innego. dlatego średnia przeżywalność wynosi tam aż 43 lata. 

mukowiscydoza to choroba genetyczna. jestem na nią chora przez nieprawidłowy allel genu na chromosomie 7. odziedziczyłam ją po rodzicach. i chociaż można rzec, że to przez nich jestem chora, to nigdy nie żywiłam jakiejkolwiek urazy. rzadko kiedy przychodziły mi do głowy myśli obwiniające ich za to. bo również dzięki nim żyję i jestem na świecie. M to tylko efekt uboczny, prawda? nie czyni mnie to gorszym człowiekiem. nie jestem przez to mniej wartościowa. mam więcej obowiązków co do swojego zdrowia, bo dzięki codziennej rehabilitacji i inhalacjom żyję. chciałabym żyć normalnie, pewnie, kto by nie chciał. nie mieć tych wszystkich ograniczeń jakie mnie napotykają w codziennym życiu, móc sobie radzić sama, NIE BYĆ zależną od maszyn, innych ludzi i pieniędzy. czuć wolność, brak żadnych ograniczeń i tak po prostu uciec gdzieś daleko, daleko stąd..

choroba to część mnie. taka część, której nie umiem zaakceptować. próbuję od dawna, ale mi nie wychodzi. i chyba już nigdy nie wyjdzie. chyba nie jest to dziwne.. to również taka część mnie, której nienawidzę. pasożyt, który wyniszcza mnie i 'zjada' od środka. który mnie poddusza i każe walczyć o każdy kolejny oddech. dobrze, walczę więc. tylko w jaki sposób mam ją pokochać? w jaki sposób mam pokochać siebie, skoro to nieodłączna część mnie?
dlaczego akurat ja, a nie ktoś inny? to pytania zadawałam sobie setki razy. kiedy przychodzą smutne chwile również powtarzam je w mojej głowie. co takiego zrobiłam, że zostałam ukarana chorobą? najzabawniejsze jest to, że według krzyżówek genetycznych byłam w tej mniejszości wyjątkowych dwudziestu pięciu procent, które czynią mnie chorą. pozostałe siedemdziesiąt pięć procent to szansa na zdrowie życie. dlaczego więc, pytam, dlaczego jej nie otrzymałam? skoro to Bóg rządzi tym wszystkim, bo chrześcijanie tak uważają, to niech mi powie, dlaczego to mnie stworzył z takim uszczerbkiem zdrowotnym? a te wszystkie modlitwy, które słałam do Niego przez pierwsze lata mojego życia nie zostały wysłuchane. a prosiłam, tak bardzo pożądałam zdrowia..

nie myślę na co dzień o tym, co mogłabym robić, gdyby nie M. po co? to tylko mnie dołuje. jest jak jest, nie zmienię tego niestety. mogę się tylko starać, żeby było lepiej. jak mówiłam, kiedy przychodzi taki moment, że nagle do głowy uderza świadomość o niezwykłej kruchości mojego życia, to wtedy jest najgorzej. obserwując warunki, w jakich jestem leczona, a dowiadując się nowinek zza granicy, jak powinnam być leczona, jestem całkowicie bezsilna. to jeszcze bardziej sprawia, że moje życie jest niczym płatek śniegu. nie chcę funkcjonować na tlenie (co kiedyś w końcu będzie mnie czekało), nie chcę tych wszystkich maszyn, dzięki którym mogę się rehabilitować i dalej funkcjonować. chciałabym żyć o własnych siłach. 

a w tym wszystkim często najgorsza wydaje mi się interakcja z innymi ludźmi. wiadomo, że człowiek to istota stadna, towarzyska, która do normalnego bytu potrzebuje człowieczków. M nie czyni w tym wypadku żadnej różnicy. łaknę kontaktu z ludźmi, towarzystwa, rozmowy, spotkania.. tak samo pożądam miłości, przyjaźni i rodziny. ale czy podczas mojego krótkiego życia nie zachowuję się zbyt egoistycznie wobec tych wszystkich bliskich mi ludzi? skoro wiem, że kiedyś umrę, czy ma to w ogóle jakikolwiek sens, żeby przyzwyczajać ich do mojej osoby? przecież ich cierpienie po mojej śmierci będzie niewyobrażalne. czy jestem egoistką? skoro znalazłam miłość swojego życia, to czy postępuję wobec Niego dobrze? kiedyś mnie straci i nie będzie miał na to żadnego wpływu. tak samo jest z chęcią posiadania własnej rodziny. chciałabym urodzić dzieci, ale czy będąc śmiertelnie chorą mam w ogóle prawo je mieć? świadoma, że mogę osierocić je w każdej chwili, niezależnie od własnej woli? może jestem egoistką, nie zaprzeczę. lecz nie będę rezygnować z moich marzeń przez chorobę. cały czas mam nadzieję, że ktoś wynajdzie lekarstwo, że dożyję przetestowania go. czego jeszcze pragnę? żeby w tej pięknej chwili, kiedy zmuszona będę opuścić świat i moich bliskich, nie skłamię, jeśli powiem sobie, że przeżyłam moje życie tak, jak tego chciałam i, że mimo choroby udało mi się spełnić moje marzenia... że dopięłam swego... a żeby ludzie, którzy byli mi przez te lata tak bliscy, nie cierpieli. bo to byłby dla mnie największy ból.

chociaż wiem, że mam przynajmniej kilka lat do przeżycia, to nie panuję nad tym, kiedy przychodzą czasem do mojej głowy takie przemyślenia. a w końcu blog to miejsce spisania zbyt wielu myśli krążących mi po głowie.. więc spisuję. to by było na tyle, jak przyjdzie mi ich więcej, to spiszę część drugą.

jakby ktoś był zainteresowany to dzisiaj o 22:55 na TVP 2 leci film dokumentalny, o 21-letniej dziewczynie z M, która przygotowuje się do przeszczepu i ślubu jednocześnie :)