środa, 2 maja 2018

#085. kiedy świat chce, żebyś była silna jak Pudzianowski, a Ty masz mniej mięśni niż Twoja 8 letnia siostra.

najśmieszniejsze w tym wszystkim jest to łudzenie się. mówienie, że wszystko będzie dobrze, że będę zdrowsza, że dam radę. a prawda jest taka, że zdrowsza to ja nigdy nie będę. tu i teraz jest źle. ja się duszę i nie mam sił, a będzie tylko gorzej. moim towarzyszem w końcu będzie tlen, bo nie będę mogła samodzielnie oddychać. i niby fakt, super. takie myślenie dodaje tylko energii i napędza do działania. niedoczekanie, w końcu przecież trzeba przejrzeć na oczy i zobaczyć, jak bardzo okłamuję siebie samą.
a mówienie w tym wszystkim, że ja sobie życie ułożę, że się z Kubą zestarzeję? przecież to mydlenie oczu, mój organizm to jedno wielkie gówno, które nie potrafi poukładać w środku wszystkim trybików. zębatka nie zaczepia o zębatkę jak u zdrowej, 20 letniej kobiety. nigdy nie zostanę matką, bo dziecko nie przeżyje do rozwiązania ciąży, albo przynajmniej zostanie sierotą, przed ukończeniem 5 roku życia. i na chuj komu taka mamusia, która z ledwością bajki będzie czytać, bo będzie musiała co zdanie odetchnąć i dotlenić organizm? która nie będzie za dzieckiem biegać, bo nie będzie miała sił? prawda jest taka, że takimi dalekosiężnymi planami niszczę tylko siebie. to jedna, wielka, złudna nadzieja na realia, które w wielu rodzinach są czymś normalnym. zniszczyłabym tym tylko życie Kubie, zostawiając go samego. i swojemu dziecku, jako sierocie.
w chwilach takich jak ta naprawdę żałuję, że mam dookoła siebie bliskich. bo wolałabym po prostu zniknąć. i nigdy więcej się nie pojawić. czy Ci wszyscy ludzie, którzy zostają rzekomo porwani, czują to samo? po prostu chcą uciec, potem się wszyscy dziwią, że odnaleźli się po tylu latach. ich problemy po prostu ich przygniatają. szkoda, że nie miałabym na tyle odwagi, żeby prysk; *zniknąć*.
nienawidzę tej choroby najbardziej na świecie. jestem zmęczona i mam po prostu dość. nigdy nikomu nie zrobiłam nic tak złego, żeby sobie zasłużyć na mukowiscydozę. na spierdolone życie. moje i moich bliskich, którzy tylko muszą się o mnie martwić.
i co ja mam w tym wszystkim teraz zrobić? myśleć dalej, że będzie pięknie, a potem głęboko się rozczarować? jaki to ma sens? tak samo głęboki jak bycie pesymistą do końca żywota swojego.

P.S. przede mną 5 tygodni antybiotyków dożylnych (sic!). żeby chociaż dali mi jakieś dragi i zrobiło się kolorowo :\...

środa, 7 lutego 2018

#084. hey-ho! what's up?; PEG

wiecie co? bardzo dużo się zmieniło. ale zdecydowanie na lepsze.

J E S T E M  S Z C Z Ę Ś L I W A :)

pierwsze primo - mam tatuaż, o którym ostatnio wspominałam. feniks nazywa się Stefan i jest wprost proporcjonalnie super do ilości piórek, które posiada. a ma ich dużo, nadal nie zaczęłam liczyć.

drugie primo - studiuję! jak normalna dziewuszka w moim wieku! fakt faktem zaocznie, nie można mieć wszystkiego, ale i tak się cieszę. te weekendy pełne zajęć od godzin porannych do późnych godzin wieczornych to katorga, ale jednocześnie się cieszę. spędzam czas z ludźmi tak, jak zawsze chciałam. mimo, że mam trochę problemów z samotnością.. zawsze miałam się za osobę otwartą, która znajomości zawiera wręcz z łatwością. cóż, albo społeczeństwo słupskie mnie przerasta, albo się myliłam i wcale nie jestem taką osobą.

trzecie primo - wyprowadziłam się z domu! to jest chyba najistotniejsze w tym wszystkim, taka podstawa całej reszty. mieszkam z Kubą w małej kawalerce na Górnej. spoczywają na mnie obowiązki pani domu, hehe. już z góry mogę powiedzieć, że jestem chujowa :D ale generalnie to mnie to cieszy. daje mi to poczucie odpowiedzialności za samą siebie, funkcjonuje mi się trudniej, lecz znacznie lepiej. rodzice dają mi pieniądze na życie i mieszkanie. dostajemy też dużo słoików po pobycie w Gnieźnie, więc jakoś to wszystko idzie.

czwarte primo - czyli kilka błahostek przed wejściem w poważniejszy temat. nie pojechałam na woodstock, w tym roku pewnie też się nie uda. ale w końcu musi, zobaczycie. zdałam pierwszą swoją sesję na studiach w terminie zerowym. będę starała się o stypendium! no i nie poznałam Rafała, ale mam z nim cały czas dobry kontakt. za to Arek się na mnie wypiął. ale cóż, jakby spojrzeć prawdzie w oczy, to mogłam się tego spodziewać. moi rodzice wreszcie wybudowali dom i wyprowadzili się z tej klatki (jak to oni nazywają) na Roosevelta. no ale spójrzmy prawdzie w oczy, ja się z Kubą cisnę na 27m2 i czasami jest trudno, co dopiero czteroosobowa rodzina na 38m2... dom w Pawłowie jest wielki i śliczny. rodzice wprowadzili się przed świętami, więc wigilia była tam. zmieściliśmy ponad 16 osób!

no i teraz temat obszerniejszy - moje zdrówko. spirometria miała swoje wzloty i upadki, ale w sumie trzyma się okej. zaczęłam od niedawna chodzić na siłownię i znalazłam w sobie ukryte pokłady motywacji. a waga? no i właśnie tu pojawia się ten poważny temat.
wiecie co to PEG? to przezskórna endoskopowa gastrostomia, czyli dziurka w żołądka mająca funkcję dokarmiania. głównie przez noc, u osób starszych to jedyna forma żywienia.

no i...
lekarz postawił przysłowiową kawę na ławę - powiedział, że albo będę się dalej tak męczyć wmuszając w siebie kalorie, a potem chudnąc przy pierwszej chorobie, albo pomoże mi się w sposób sztuczny. i tutaj narodził się we mnie niepokój, ponieważ odkąd wykształciłam w sobie jako taką świadomość, nie przyjmowałam do wiadomości, aby maszyny miały mi pomagać żyć. pisałam z resztą tutaj na blogu, w jednym z początkowych postów. a tutaj miałyby się pojawić kroplówki, kabelki i specjalistyczna pompa? co więcej - dziura w brzuchu, kolejna blizna... walka o kilogramy była męczarnią. miałam problemy z apetytem, musiałam się zmuszać do jedzenia, w dodatku patrząc w lustro widziałam wystające kości... ale nie do końca byłam gotowa na patrzenie na siebie z jakimś dziwnym czymś wystającym z brzucha. już wolałam te kości. kiedy dochodziła jeszcze do mnie myśl, że miałabym się rozebrać przed własnym chłopakiem i pokazać mu się nago? do tej decyzji, która miałaby sprawić, że czułabym się lepiej fizycznie i psychicznie ze samą sobą (dzięki dodatkowym kilogramom) musiałam dojrzeć przez kilka miesięcy. dyskomfort był tak silny, że powodował u mnie rozpacz. potrafiłam płakać pół dnia, bo wiedziałam, że to jest dla mnie dobre, że to dużo ułatwi i pomoże. z drugiej strony było to zbyt sprzeczne z moją niechęcią do
wspomagania swojego funkcjonowania. no i ten wygląd... podjęłam próbę ostateczną, żeby przytyć samodzielnie. ale oczywiście mi się nie udało. nie przybrałam tyle, ile potrzebowałam. poza tym, złapałam jakąś infekcję i znowu schudłam. masakra jakaś :(
po długiej walce ze samą sobą odkryłam, jak istotne jest to dla mojego ciała i przebiegu choroby. cały czas płakałam, rozpaczałam. ale wyjaśniłam sobie, że to dobre, lepsze i pomoże. doszłam do wniosku, że lekarz miał słuszność w zasugerowaniu mi tego kroku. z resztą on nie był pierwszy, PEGa proponowano mi od lat, ale jakoś zawsze dałam radę od tego uciec. mimo, że nadal nie do końca zgadzałam się na PEGa, bo nie był on zgodny z moim przekonaniem, po paru długich miesiącach poddałam się...
umówiłam termin w szpitalu na listopad. tydzień przed zabiegiem był okropny, bo rozpacz sięgnęła zenitu. w szpitalu też z resztą płakałam... po zabiegu uparcie i na siłę szukałam zalet, próbując zignorować fakt, że mój brzuch nie wygląda całkowicie normalnie przez posiadanego PEGa. minimalizowałam wady i usprawiedliwiałam go jak tylko mogłam. moje myśli wypełniały tylko obrazy osób, które pokazują swoją sylwetkę przed i po terapii. "to mi pomogło i nie cofnęłabym tej decyzji" - odbijało mi się echem po głowie. ale nie chciałam na siebie patrzeć. to było zbyt wymagające... aktualnie mijają prawie cztery miesiące od zabiegu. wiem, że podjęłam dla siebie dobrą decyzję. ważę się około dwa razy w tygodniu, aby jeszcze udowodnić sobie dobro PEGa. każdą wagę zapisuję i notuję, natomiast raz w miesiącu mierzę obwód swojej sylwetki. i co? *zagląda w skrupulatne notatki* na początku listopada zaczęłam z wagą 36,7kg... przytyłam trochę, ale do PEGa wdało się zakażenie, więc w mikołajki moja waga była identyczna z początkową. chciałam się poddać, cierpiałam. ból był okropny, dostawałam dożylną morfinę. ale wiecie co? warto było. dzisiejszego dnia mam 40,5kg! miałam po drodze parę infekcji, straciłam apetyt, ale dałam sobie z tym radę! mam znacznie więcej siły w sobie, po prostu chce mi się! a mój brzuch wygląda jak wygląda... pojawiło się na nim trochę tłuszczyku :) nie cofnęłabym tej decyzji.

kolejna sprawa, a raczej sukces. w poniedziałek w ubiegłym tygodniu byłam w szpitalu. spirometria jest ok, przez tego PEGa było z nią trochę problemów, ale wracam na właściwie tory. z wagi lekarz był dumny. dodatkowo, zostało mi zaproponowane trochę nowych leków, o których może napiszę innym razem. szansę na zdrowe i normalne funkcjonowanie są coraz większe.
abstrachując, tak mi się nie chce - bo czasem naprawdę mi się nie chce. chociaż coraz rzadziej, za dużo mam energii...

lekarz powiedział, że niewiele mi brakuje do osiągnięcia pewnego celu. który będzie zdecydowanie najtrudniejszym achievementem mojego życia. ale Kuba mi w nim pomoże, w końcu ta trudność chcąc nie chcąc w połowie przejdzie na niego ;)...

ale napiszę o tym innym razem, starczy już tych nowinek.
napisałabym, że postaram się pisać częściej, ale po co się powtarzać? wyjdzie jak wyjdzie...